La difficoltà a reperire informazioni – dovuta alla rarità della patologia – ha determinato in loro la voglia di creare un network Nazionale che consentisse a tutte le donne affette da LAM e ai loro famigliari, di avere un punto di riferimento e sostegno.
In questi anni, grazie alla volontà ed operosità degli associati e di numerosi volontari, l’A.I.LAM – OdV è cresciuta considerevolmente. Ad oggi dispone sul territorio Nazionale di tre Sezioni Regionali (Trentino Alto Adige, Lazio, Sicilia) dove sono presenti dei Referenti qualificati a disposizione delle donne affette da LAM e delle loro famiglie.

L’A.I.LAM – OdV dal 2007 finanzia la ricerca di base sulla LAM presso i laboratori di Farmacologia del Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi di Milano (polo San Paolo) coordinata dalla Dott.ssa Elena Lesma, dove lei e il suo team sono impegnati da vari anni nello studio dei meccanismi molecolari e cellulari alla base della LAM e della sclerosi tuberosa (TSC).

Le principali finalità dell’A.I.LAM – OdV:

• Essere un punto di riferimento e sostegno per le malate di LAM e i loro familiari;
• Divulgare il nome e significato della LAM;
• Informare i medici di base, gli specialisti e la collettività sui sintomi e sulle complicanze della LAM per poterla diagnosticare precocemente e controllare efficacemente;
• Promuovere incontri tra le malate di LAM e le loro famiglie per favorire un confronto solidale;
• Raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sulla LAM.