La storia di Elena

Mi chiamo Elena Schipizza, ho 43 anni e la diagnosi di lam o linfangioleiomiomatosi, fatta durante il ricovero di cinque mesi e mezzo all’ospedale di Cattinara, periodo in cui nacque mio figlio.
Ebbi undici pneumotoraci, sempre tre alla volta, e arrivai a 15 litri d’ossigeno. Fortunatamente tornai a casa senza, ma ero molto debole e piena di dolori alla schiena.
Dovetti fare la visita per l’invalidità civile, che mi fu riconosciuta all’80%, ma feci ricorso e l’anno successivo mi fu riconosciuto il 100%. Iniziai a percepire la pensione d’invalidità; avevo solo 32 anni.
Scrissi la mia esperienza nel volume “Caro Scricciolo”, a cura dell’Associazione Malattie rare “Mauro Baschirotto” di Vicenza, che raccoglie fondi per il progetto VANNA, studio sulle malattie tumorali rare.
La mia vita cambiò in peggio; la cura a base di progesterone, che avrebbe dovuto fermare il progredire della malattia, non si rivelò efficace ma provocava secchezza vaginale e rilassamento invece di eccitazione; la cosa non era adatta, con un marito.
Per dodici anni non ho potuto indossare collant, abiti aderenti e tacchi alti; la mia femminilità era in secondo piano, ero molto freddolosa e dovevo indossare cose comode.
In giugno 2006 mi misi in lista d’attesa per il trapianto di polmoni e feci i test richiesti. In settembre 2007 la dottoressa Loy mi chiamò: erano pronti i polmoni giusti per me. L’ambulanza mi portò di pomeriggio a Padova, scortata da tre pattuglie della polizia. Il suono della sirena mi dava pace perché sapevo che andavo incontro a una nuova vita. Rimasi cinque giorni in rianimazione, mia madre mi assisté ogni giorno, tornai a casa un mese dopo.
Prima di tornare a casa mia rimasi un altro mese da mia madre, dovevo riprendere a camminare. Ora sto bene, mangio, cammino, dormo senza problemi.
Non mi gira più la testa, non sono più debole, non ho più affanno e riesco a camminare al buio.
L’operazione è andata molto bene, anche grazie a un lungo lavoro insieme a una psicologa.
Ho scritto un altro libro storico sull’esodo istriano. Forse ne scriverò un altro. Spero che questa storia dia coraggio a chi ne ha bisogno.

Elena Schipizza

testimonianza