La Storia di Gregoria Sandra

Mi chiamo Gregoria Sandra, ho 58 anni e sono affetta da LAM.
Ho avuto il mio primo pnx nel 1986. Quella mattina mi ero alzata alla solita ora per andare in ufficio. Mi sembrava di stare bene. Poi mi sono accorta di avere difficoltà a respirare e la sensazione di una morsa che mi stringeva il torace. Ho pensato: “un infarto”.
Poco dopo ero in un letto di ospedale con un ago nel torace che aspirava l'aria dal polmone e la mandava in un bottiglione con dentro un liquido verde.
Una volta "guarita" sono andata in un ospedale romano dove mi hanno fatto molti accertamenti e una diagnosi di pneumotorace idiopatico (malattia che esiste per se stessa, e non come conseguenza di un'altra malattia) spontaneo. Nessuna terapia. Nessuna precauzione.
Trascorrono 5 anni durante i quali ho condotto una vita normale: ufficio, casa, marito, figlio, qualche breve viaggio... finchè arriva il giorno in cui il mio ginecologo mi dice che avrei dovuto subire un intervento di isterectomia. Ho sentito un pneumologo e l'anestesita perchè temevo che un'anestesia potesse essere un problema per il mio polmone.
Ma tutti mi hanno dato il "nulla osta".
Una sera ero a letto, erano trascorsi due mesi dall'intervento, ho sentito come se qualcosa si fosse rotto nel mio polmone ed ho pensato: “ci risiamo”. Vado in ospedale solo il mattino dopo. Sono stata messa a riposo e tenuta sotto controllo. Poi mi hanno dimessa. Tanto non sapevano dove mettere le mani!
Dopo un successivo pnx vado all'ospedale Forlanini di Roma dove sono stata operata di pleurectomia e bollectomia dx.
Esattamente dopo nove mesi ero di nuovo in sala operatoria per il polmone sinistro.
Dopo gli interventi non sono mai stata bene. Continuavo ad aver pnx al polmone destro fino a quando, dopo due anni, nel corso di una tac, mi hanno individuato una "massa" al rene. Ritorno a casa dopo un mese e con un solo rene... non c'era altra possibilità, hanno detto, perchè si trattava di un cancro... non abbiamo creduto all'esame in estemporanea ed abbiamo preferito toglierlo....
arriva l'esame istologico: si trattava di un angiomiolipoma.
Ma neanche questo misterioso termine ha aperto gli occhi ai medici... ai professori.... a quelli che hanno fama di essere preparati, competenti...
Dato che i problemi continuavano ed ero stanca di andare continuamente a Roma decido di affidarmi alle cure del dott. Giulio Cocco il quale visita nella mia città una o due volte a settimana.
Finalmente nel 1996 la diagnosi: linfangioleiomiomatosi.
Una malattia rara, senza cura... e forse senza scampo...
Il medico mi propone una cura massiccia di progesterone. Ho avuto molte paure. Le controindicazioni erano tante... persino la perdita della vista... ma non avevo altra scelta...
Ho fatto la cura per oltre cinque anni assieme a continui controlli: tac, emogasanalisi, spirometrie, walkingtest... fino a quando il medico mi ha detto che potevo sospendere la terapia. La malattia aveva subito un arresto!
Piano piano ho ripreso in mano la mia vita. Sono uscita da un tunnel che mi sembrava senza uscita...32 pnx non sono stati uno scherzo!!!
Ora faccio una vita normale. Certo ho alcune limitazioni. Non alzo pesi, non corro, ne posso fare una nuotata nello stupendo mare della mia città... ma vivo!
Non arrendetevi mai, lottate sempre per voi stessi e per coloro che vi amano.
Buona fortuna a tutti.

Gregoria Sandra

testimonianza