Giornata delle Malattie Rare

"Malattie rare senza Frontiere"

Il 28 febbraio 2013 è la 6° Giornata delle Malattie Rare, evento che da voce a milioni di pazienti in tutto il mondo, promossa da EURORDIS (Organizzazione Europea per le malattie rare) e organizzata a livello Nazionale Italiano dalla Federazione Uniamo Firm Onlus. Dal suo lancio nel 2008, la Giornata delle Malattie Rare ha coinvolto progressivamente i Paesi dell’Unione Europea, gli Stati Uniti, fino ad arrivare ai 63 Paesi attuali, divenendo di fatto un momento mondiale di solidarietà e visibilità dei malati rari.
Lo slogan della Giornata del 2013 è “Malattie rare senza frontiere” perché si vuole puntare l’attenzione sulla cooperazione e la collaborazione. Lo slogan sottolinea la necessità di lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti.
Questa campagna coinvolge tutti coloro che sono interessati alle malattie rare e alla condizione dei malati rari: pazienti, associazioni di pazienti, ricercatori, associazioni e industrie del farmaco e delle biotecnologie, professionisti della salute, media, accademici. Si rivolge in particolare ai responsabili politici, alle autorità pubbliche e al grande pubblico per sensibilizzarli a sostenere il progresso delle politiche socio-sanitarie in questo ambito.
In Italia si sono mobilitate oltre 100 città con eventi di sensibilizzazione che vanno da convegni scientifici ad incontri nelle scuole, da feste in piazza a punti informativi nelle farmacie. A tutti, UNIAMO FIMR Onlus fornisce manifesti, locandine, spille, palloncini celebrativi e opuscoli informativi grazie al contributo di Farmindustria.
Ma cos’è una malattia rara? Una malattia è definita rara quando il numero di malati non é superiore a 1 ogni 2.000 abitanti. Attualmente le malattie rare sono circa 7000 di cui il 75% colpisce i bambini. La maggior parte di queste malattie sono genetiche, croniche e debilitanti. Un malato raro va incontro a diverse difficoltà: dalla diagnosi spesso fatta con grande ritardo, alla ricerca che per mancanza di fondi e numeri non viene fatta, all’accesso di una cura efficace, all’assistenza e al sostegno psico-sociale spesso carente.
Ed è proprio la ricerca che da la speranza ai milioni di pazienti sparsi nel mondo, che oggi non hanno ancora una certezza sulla loro malattia o non hanno un farmaco per controllarne le manifestazioni o per guarire, ma i fondi sono ancora troppo pochi.
Un grande sostegno ai malati viene dato proprio dalle Associazioni di pazienti, quasi sempre create dai pazienti stessi o da loro famigliari con lo scopo di unire i malati e di dar loro sostegno e conforto. Spesso il malato raro si “sente solo” non conoscendo altre persone con la stessa malattia e grazie alle Associazioni che nelle loro finalità hanno sempre “l’unione” dei pazienti, questo disagio viene colmato. Le Associazioni possono essere ottimi partner dei ricercatori, grazie alla loro capacità di agire in rete, di trovare fondi e organizzare gruppi di lavoro.

L’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi (A.I.LAM – ONLUS) c’è!

Ci sono più di cento milioni di persone
che vivono con una malattia rara in tutto il mondo.
Prendete le frontiere, per le malattie rare.
Mostra la tua solidarietà oggi!

gmr